איך לספר לילד שהוא מתמודד עם הפרעה על הספקטרום האוטיסטי?

איך לשתף את הילד

באבחנה של ASD?

כל הורה יודע כמה זה קשה, בין אם הילד שלו מוגדר עם ״צרכים מיוחדים״ ובין אם הוא ״ילד נורמלי״ שצריך לספר לו על עובדות החיים, למשל הגילוי האולטימטיבי שכולנו בסוף מתים. 

מעבר לקושי של קבלת האבחון, העיכול ההדרגתי של ההבנה שהילד שלך נמצא על הספקטרום האוטיסטי, מגיעה נקודה בזמן בה נדרש גילוי הלב והאומץ לספר לילד, או הנער, מה לא רגיל אצלו. 

האתגר הזה כל כך מעמת, שרבים מההורים מאמצים רציונליזציה שמאפשרת לדחות את השיחה הזו עוד ועוד, מה שמתבטא בכך שההורים מסתירים מהילד את האבחנה.

הכוונה אוהבת, אבל השגיאה חמורה: 

ילד חייב להכיר את עצמו כדי להרגיש בנוח להיות הוא. 

שתפו את הילד באבחנה, אך ראשית מוטב שתפתרו את החששות שלכם בנושא, כדי שכאשר תדברו איתו לא תעבירו אליו הפחדים והמתח שאתם חשים ולא תתחמו את העניין במסגרת שלילית. 

מה מפחיד את ההורים בשיחה?

הפחדים הנפוצים בקרב הורים הם שהילד לא יבין את האבחנה, שהוא יירתע מהזדמנויות שאחרת היה מקבל ומפנים או שישתמש באבחנה כתירוץ להימנע מהתמודדויות עם קשיים. 

הדברים האלה אמנם עלולים לקרות, אך עם גישה הורית סבלנית וחומלת הם יכולים להיפתר בהדרגה. 

אין לשכוח שחלק מהקשיים הללו ממילא יהיו מנת חלקו של הילד: 

כל ילד מרגיש שונה לפעמים, או מנסה להימנע מאתגרים בתירוצים שונים. 

אדרבא, חשיפת המידע בצורה נכונה תסייע לילד לחפש פתרונות שיתאימו לאופן המיוחד בו הוא חושב, תופס ומרגיש, מה שרק יחזק את רצונו להתגבר על המכשולים. 

מחירי ההסתרה והסוד 

הורים שמתלבטים האם לספר לילד על האבחנה – מוטב שיקראו על מקרים בהם היא הוסתרה...

כאשר יבינו מהן תוצאות ההסתרה סביר להניח שיכריעו מיד בעד חשיפת המידע. למעשה, דווקא הילדים שלא ידעו על מצבם נטו לחיות בהרגשה שמשהו ״לא בסדר איתם״ ולחוות קשיים בין-אישיים מכאיבים, כמו בריונות בבית הספר, כשילדים מתייחסים אליהם כחריגים ומושא ללעג.

זאת ועוד, מצבם של אוטיסטים רבים משתפר באמצעות טיפולים מסוגים שונים – רפואיים, נפשיים וחינוכיים. 

ההחלטה ההורית לשלוח אותם לאיש מקצוע, או להציב סייעת בכיתה, מבלי להסביר להם מדוע, עלולה להיות בעייתית מאוד. 

אז כן, בהחלט נכון לשתף את הילדים לגבי הקשת האוטיסטית, אבל אתם לא חייבים לעשות זאת לבדכם. 

התייעצו עם המטפלת הרגשית של הילד, עם הורים לילדים אוטיסטים אחרים (למשל, בקבוצת תמיכה להורים בבית לורן ברמת גן, במסגרת עמותת אלו״ט), עם אוטיסטים בוגרים או עם קרובים שמכירים את הילד היטב.

אם אתם ממש לא מסוגלים לעשות זאת, מוטב שאיש מקצוע מתחום בריאות הנפש יציג את הדבר בפני הילד. 

אצלנו כמטפלים קיימת הנחה כללית, לפיה לא כדאי לשתף את המטופל בקטגוריה האבחנתית שאנו מייחסים לו.

קשה למצוא הרבה תועלת בשיח על אבחנה פסיכיאטרית אבל בכל מה שקשור באוטיזם, כך נראה, מדובר בסיפור יוצא מן הכלל:

״מדובר בתסמונת פיזיולוגית שההכרה בה עשויה להביא לשינויים חיוביים רבים, כמו הבנה עצמית, קבלה עצמית, שחרור מאשמה, מודעות לנקודות החוזק והתורפה, הבנה ותמיכה מהסביבה, השגת השתייכות קהילתית, טיפול נפשי ותרופתי מתאיםומיצו זכויות סוציאליות״ (בלומרוזן סלע, 2022).

מה העיתוי הנכון לספר לילד על ההפרעה?

ברור שאין לכך תשובה חותכת, במיוחד כאשר הילד מאובחן בגיל צעיר מאוד. 

דרגות ההתפתחות של ילדים על הספקטרום האוטיסטי שונות מאוד, ומה שיכול להתאים לאחד בגיל 6 יתאים לאחר רק בגיל 9. 

הכרות טובה עם הילד ומעקב עם אצבע על הדופק בכל הנוגע להתפתחותו יעזרו לכם לבחור את הזמן המתאים. 

אם הילד שואל, למשל, למה אני מרגיש שונה מהחברים שלי? יתכן שבשלה השעה להיות כנים איתו.

במקרה של ילד שאובחן בגיל מאוחר יותר, לעומת זאת, כדאי להחליט על הרגע הנכון בשקלול גורמים נוספים, למשל אם הוא מתמודד עם דיכאון כדאי לחכות שמצבו הנפשי יתייצב באמצעות טיפול רגשי.

ואולם אם הילד מודע כבר לאבחנה אחרת, למשל הפרעת קשב, והוא מנוסה בשיחה דומה, יתכן ומוטב לשתף אותו באוטיזם ללא דיחוי. 

איך משתפים את הילד?

כלל אצבע:

חיוביות. 

אין שום סיבה לבשר את הבשורה בטון שלילי, מודאג או מאוכזב.

גישה כזו רק תגרום נזק להערכה העצמית של הילד. כיום נושא הגיוון העצבי צובר מומנטום בתודעה החברתית, כך שלהציג לילד את האבחנה כווריאציה טבעית של המוח האנושי היא הדרך הנכונה והמועילה ביותר לעשות זאת.

אפשר להתחיל את השיחה מהדגשת תכונה חיובית של הילד, למשל העובדה שהוא אנליטי או מסודר יותר מחבריו לכיתה, וכן לציין שגיוון אנושי הוא דבר נורמלי, מקובל ומועיל.

עוד חשוב שלא להציף מיד את הילד במידע אודות האבחנה. הוא צריך לעכל את התיאור החדש בקצב שלו ומוטב לתת לו לשאול את השאלות בעצמו.

יש להדגיש בפניו שאין שני אנשים עם ״אותו אוטיזם״ ולכן הוא יחווה את הדבר בצורה ייחודית לו.

דרך טובה להמשיך את השיחה היא באמצעות ספרים שכתבו ילדים ומבוגרים אוטיסטים. אוטיסטים עשויים להרגיש בנוח יותר עם טקסט ויזואלי מאשר עם תקשורת ורבלית. מאוחר יותר, אפשר לנסות להפגיש את הילד עם אחרים על הספקטרום האוטיסטי, כדי שירגיש פחות שונה ויבין יותר את מצבו.

אם תקשורת פנים אל פנים פחות נוחה לילד שלך, האינטרנט הוא מקום מצוין לאתר בו אנשים מתאימים. 

הורים יקרים, הרבה סבלנות...

לוקח חודשים לאבחן אוטיזם ולעתים שנים להבין עד הסוף את השפעת ההפרעה על הפרט, על האחים ועל ההורים. 

חמלה וזמינות לילד הם המפתח להתמודדות נכונה עם האבחנה!

המחקר מתפתח והטיפולים משתפרים; נווטו את הילד בתבונה וברגישות, חפשו עזרה נאותה עבורו ועבורכם, וזכרו - זה מאתגר, אבל ככל שהילד יגדל תגלו איזה אדם מיוחד ונפלא הוא.

בואו נדבר על הדברים

החשובים באמת

שיחת ייעוץ ממוקדת 

עם ראש המכון / מומחה ספציפי- 

בזום או פנים אל פנים (140 ש״ח)

 התכתבו עם איש מקצוע במענה אנושי

(לפעמים לוקח זמן, אבל תמיד עונים):

עדכון אחרון: 

12 בדצמבר 2023

מקורות:

בלומרוזן סלע, ש׳ (2022). על אוטיסטים בתקפוד גבוה ש״אינם נראים כאלה״ - סוגיות אבחנתיות וקליניות. שיחות, כרך לו׳, אב תשפ״ב, עמ׳ 295-303.