מה זה להיות מטפל עיקרי? | ראיון עם אורית זיידמן, מנחת קבוצת התמיכה

רגע לפני שמתחילים לתאם ראיונות עם המשתתפים, אנו מזמינים אתכם לקרוא תמליל של שיחה עם אורית זיידמן.

אורית מנחה את קבוצת התמיכה למטפלים/ות עיקריים במכון טמיר: 

מהם גורמי הלחץ המרכזיים המוטלים על כתפיי המטפל העיקרי?

יש כל כך הרבה גורמים מקווה שאצליח להעלות את כולם. אני אחלק את תשובתי לשני חלקים בחלק הראשון אתייחס לגורמי הלחץ כמי שמשמשת מטפלת עיקרית של האיש שלי, בעלי מזה 33 שנים:

מכיוון שמדובר בתמיכה ארוכת טווח, אינטנסיבית, וללא תקוות  Happy end בסופה, אלה להיפך, החרפה שלעיתים מתקדמת מהר ולעיתים אורכת שנים ולאט לאט מכרסמת באדם, ובמרקם היחסים שלנו כזוג וכמשפחה.

הלחץ הוא לחץ מתמשך שהולך ומכביד.

פעמים רבות כאשר אנחנו נדרשים לטפל בבעיה, זה דורש מאיתנו התגייסות למאמץ מרוכז ואז בסופו מגיעה הרפייה כלשהי. או שהמצב משתפר או שהוא מגיע לסוף טראגי.

לעומת זאת, במקרה של מחלה כרונית פרוגרסיבית, לרוב מדובר בריצה לטווח ארוך.

מרתון.

והלחץ הבסיסי כל הזמן קיים ועליו מתווספים גורמי לחץ פיתאומיים, או צפויים אך כאלה שמכבידים אך יותר. זה דומה לשריר שנמצא במאמץ להחזיק משקל מסויים ואין אפשרות לתת לו לנוח, ובמקביל כל פעם מונח עליו משקל נוסף. זה מתבטא בעיקר בצורך לתמוך נפשית ופיזית באדם החולה, לשים את הצרכים האישיים של המטפל העיקרי בצד ולהבין שהאדם החולה אינו מתכוון להכביד ולכן יש קושי לתת ביטוי לכעס, למרות שזה מכעיס ומתסכל.

גורמי לחץ נוספים הם בלתמ"ים, המטפל העיקרי אמור להמשיך במקביל לחיות את חייו, על מנת לא להישאב לכיוון המחלה ולצד זה קורים מקרים בהם יש נפילות במצבו של החולה פיזיות או מנטליות או גם וגם וזה דורש תושייה, התארגנות מיידית מחדש, גמישות מחשבה וסביבה תומכת שלא תמיד בנמצא ולא תמיד נעים לטרטר אותה או להפתיע אותה ואז יש תחושה שההתמודדות כולה על כתפיי המטפל העיקרי. ושבפועל הוא לבד.

החלק השני של תשובתי מגיע מהמקום של המנחה והוא קצר וקולע:

כמנחה אני רואה חשיבות עיקרית לתמוך במטפלים העיקריים, לתת להם מענה שכן הם נישכחים מאחור ולעזור להם ללמוד לנהל את חייהם ואת ההתמודדות עם המחלה, ולא לתת לחולה או למחלה לנהל את חייהם. מדובר בניואנס שהוא משנה חיים.

כיצד משפיעים טיפול ותמיכה ארוכי טווח באדם חולה על הבריאות  הנפשית?

ראשית, ברור שישנה השפעה. ומי שאינו מכיר בכך גורם לעצמו ולחולה בו הוא מטפל נזק.

שנית עד כמה בריאותו הנפשית ועקב כך הפיזית של המטפל העיקרי נפגעת, זהו עניין של חוסן אישי, ניסיון ומודעות.

במקרה שלי אני חשה שכמטפלת עיקרית באופן פרדוקסלי, דווקא בריאותי הנפשית והחוסן הנפשי שלי גברו, אך המחיר שאני משלמת על כך הוא במחלות אוטואימוניות שתקפו אותי בגיל יחסית צעיר, למזלי מחלות קלות, אך אין לי ספק שהן תוצאה של הנזק הלחץ והעול המתמשכים איתם אני מתמודדת כל השנים.

תמיכה במטפלים עיקריים יכולה להפחית משמעותית את רמת הלחץ היומיומית, לתת מקום לונטילציה ושיחרור ובמקביל לייצר חוסן אישי מנטלי ונפשי חזק יותר אשר מאפשר התמודדות יעילה ואפקטיבית, הן למטפל והן למטופל. שכן אנחנו כמטפלים עיקריים הופכים להיות המשאב הכי חדוב עבור מטופלינו. ולכן בריאותנו חשובה למטופל לא פחות, אם לא יותר מאשר עבור עצמנו.

מהן  ההשלכות של בושה על מצבו הנפשי של העוזר?

בושה היא רגש לגיטימי ונפוץ במקרים כאלו.

בקבוצת תמיכה הוא מקבל הרבה מקום והכרה וניתן לנרמל אותו ורגשות נוספים כגון אשמה על כמה אני מטפל הכי טוב שאפשר, או לא. 

יחד עם זאת, מכיוון שהמחלה שתקפה את החולה שלנו איננה אשמתו ובטח לא אשמתנו כמטפליו העיקריים, חשוב ללמוד לנטרל אותה.

הכלי שאני מצאתי שהכי עוזר לי במקרים בהם אני חשה בושה הוא ההומור העצמי והאותנטיות.

שימוש בשני הכלים האלה "מפרק את התחושה הזו מנשקה", ומאפשר לי לנהל אורח חיים חסין מפניי מבטים ופניות חסרות טאקט מהסביבה.

עדיין לעיתים מדגדגת בי הבושה, אבל אני כבר יודעת מה לומר לעצמי על מנת לא לתת לה להשתלט עליי ועל הסיטואציה.

איך מתמודדים עם השתלבות של עובדת סיעודית בבית?

זהו אחד השלבים הכי מורכבים בטיפול באדם שחולה באופן כרוני ופרוגרסיבי.

ההכרה שאני כמטפלת עיקרית אינני יכולה עוד לבד. שעכשיו אני זו שזקוקה לעזרה.

עצם ההכנסה של דמות זרה הביתה ש"תסתובב לי בין הרגליים", תתפוס מרחב, תפגע לי ולבני משםחתי בפרטיות, או לחלופין תגרום לכך שאאלץ להוציא את החולה שלי מהבית ליחידה נפרדת או דירה אחרת כדי שהמטפל יהיה איתו או איתה, ואני אאבד שליטה על הטיפול זהו שבר קשה ביותר.

בנוסף יש גם את החולה, שלעיתים שמח על ההקלה על בני המשפחה ומבין שעכשיו יזכה לטיפול טוב יותר.

אך חולים רבים מתנגדים לכך, מתביישים, מסרבים להכיר במצב ויוצרים קושי גדול אף יותר בסיטואציה שגם כך קשה לכולם.

יש גם תקופת הסתגלות גם לעובד זה לא פשוט.

לא תמיד מוצאים מיד את האדם המתאים ואז הקושי כפול ומכופל כי צריך לעבור מהסתגלות להסתגלות.

זהו שלב שדורש אחדות משפחתית, תמיכה רבה חיצונית והבנה שמדובר בתהליך שבסופו הוא מקל על כולם.

אמנם אינו פותר את ההתמודדות לעומק, אך בהחלט מאוד עוזר.

מה ניתן לקבל בקבוצה הטיפולית שמוקמת?

הדבר הראשון והכי חשוב שניתן לקבל בקבוצה הוא מקום אישי שמוקדש לשם שינוי למטפל העיקרי ולא לחולה.

להיות חלק מקבוצת שווים, בית רגשי לכך שרק מי שנמצא בסיטואציה דומה יכול להבין לעומק את רמת הקושי.

כי גם משפחה וחברים אינם מסוגלים להבין זאת.

לא כי אינם רוצים, פשוט כי עד שאדם לא חווה משהו דומה, עם כל הרצון הטוב, הוא לעולם לא יבין באמת.

זו קבוצה שבה אין שיפוט, אין ביקורת, אין עצות שאינן רלוונטיות יש קבלה ללא תנאי, חיבוק והבנה עמוקה למצוקה. 

בנוסף חברי הקבוצה יקבלו כלים להתמודדות מעולם הפסיכולוגיה מתוך שיטות שמתייחסות ליכולת לקבל את המצב ולהתמודד איתו באופן פרקטי כגון cbt, Act, מיינדפולנס,  Nlp, דרכים להשמת גבולות, מדיטציות הרגעה, ודרכי פעולה יעילות להתמודדות עם החולה ועם מצב הלחץ המתמשך. 

הקבוצה הופכת להיות עוגן משמעותי לאנשים שעד כה הקושי שלהם היה שקוף ומצד החברה נראה מובן מאליו שיהיו המטפלים העיקריים תוך כדי כך שאת הפוקוס העיקרי מקבל המטופל שכן הוא החולה וזה זקוק לעזרה שנראית לעין ומובנת לכולם.